Blog de Ma-fibromyalgie - Mon quotidien avec Hell

Les photos ou images se trouvant dans mes articles (sauf photos de moi et une sur l'article pris sur fibromyalgie62) ont été prises sur http://hebus.com Les retouches (Le noir et blanc ainsi que les touches de couleur, le cadre et la signature) sont faites par moi même ... Les yeux des deux chats ce n'est pas moi, j'ai juste renforcé le noir de la photo ... La photo sur le 16e article n'est pas du site hebus, mais l'avatar de la jeune fille :)

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# Posté le samedi 13 juin 2009 19:39

Modifié le vendredi 03 juillet 2009 16:32

↘ Emilie ou Emi surnommée Louloute ↙

Je m'appelle Emilie mais appelez moi Louloute, j'ai 25 ans et j'habite Dunkerque ...
Je suis actuellement en formation adulte BAC pro comptabilité ...
Je suis atteinte d'une maladie appelée FIBROMYALGIE et j'ai décidé de faire ce blog, non pour me plaindre ou me faire plaindre mais faire partager mon quotidien avec elle et surtout faire connaître cette maladie qui rend la vie impossible de beaucoup trop de personnes ...

J'espère pouvoir regrouper ici vos témoignageset pouvoir discutez avec vous !!!

Ce blog n'est pas spécialement réservé aux personnes malades mais aussi à l'entourage de ces personnes et à celles qui veulent juste connaître et apprendre sur cette maladie ...

J'avoue que j'ai aussi besoin de, parfois, savoir comment les autres vivent et comment ils y arrivent ...

J'aimerais que ce blog servent à quelque chose, du moins qu'il offre à un maximum de personnes la posibilité de parler sans craintes de jugements négatifs ou d'incompréhension ...
Car j'ai rencontré via les blogs des personnes malades mais merveilleuses qui ont toujours eu les mots pour apaiser mes sombres pensées ...

D'ailleurs je vous invite à visiter leur blog ... Rendez-vous dans ma liste d'ami(e)s !!!

Mon blog perso : o-Hell-Doll-o

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# Posté le vendredi 29 mai 2009 11:40

Modifié le samedi 13 juin 2009 19:48

↘ Pris sur le blog de fibromyalgie62 ↙

des petites news !
on va faire des journées groupe de paroles sur la fibro ds le pas de calais ,pour le moment il y a st pol sur ternoise et noyelles godault en vue ! car c est un peu le centre des autres villes (par rapport a la manif)et ou on aurait la possibillité d avoir une salle , mais d autres villes sont a venir ! ce qui serrait bien c est de faire un bon rassemblement pour voir ou en faire d autres !! ET NE PLUS ETRE SEUL DANS L OUBLIS !!!
donc serais tu d accord pour venir y participer de temps en temps !?
pour le moment pas de date fixée car il me faut un maximum de coordonnées pour aller voir la mairie et exliquer notre cas !
sa peut que nous faire du bien de nous reunir de temps en temps entre fibros et famille pour en discuter et d echanger
donc voilà si tu peux me donner tes coordonnées adresse tel .... sur messagerie que je puisse te contacter plus facilement et si tu as des connaissances de fibros ds le coin faire passer le message mm dans le 59 douai et lille n est qu a 20 minute de noyelles glt !
se serrait bien d avoir tt ça au plus vite pour les demarches et commencer debut septembre
le tout c est d etre plusieurs pour pouvoir commencer !
Je compte sur vous !!!!!!!
KISSOUS.

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# Posté le mardi 02 juin 2009 16:08

↘ Fibromyalgie : une maladie mystérieuse ↙

les symptômes les plus connues sont :

* douleurs musculaires, osseuses, des articulations, des tendons ;
* fatigue physique extrême (difficultés à se tenir debout, à se lever) ;
* fatigue psychique, sensation de vide psychologique, regard vague ;
* irritabilité générale (au toucher, aux sollicitations, au bruit, à la lumière, à la présence d'autrui, à des odeurs inhabituelles, à l'odeur de nourriture, etc.) ;
* pensées suicidaires constantes, dépression nerveuse ;
* impatience ;
* besoin de consommer des glucides (gâteaux, pain, pommes de terre, frites, etc.) ;
* troubles assez sévères de la mémoire à court terme ;
* sensations de brûlures, de coups, de bleus, d'écrasement, d'arrachage, etc. ;
* trouble du système digestif (diarrhées, ballonnements) ;
* dessèchement et brûlure des yeux ;
* insomnie, grande difficulté à dormir et à se régénérer lors du sommeil ;
* chaleur extrême au niveau de la paume des mains et de la plante des pieds (besoin de passer ses mains et/ou ses pieds sous l'eau du robinet pour soulager la douleur) ;
* très grande difficulté à se concentrer, surtout pour lire, pour se concentrer sur ce que dit un interlocuteur ;
* aggravation des symptômes avec la consommation de sucre et de produits sucrés, avec la faim (avant les repas) ;
* onze points sensibles dans le dos et diagnosticables par un rhumatologue ;
* tremblements, sensations de faiblesse ;
* sensation d'avoir le corps rouillé, rigide.

Les symptômes de la fibromyalgie peuvent être agravés par différents facteurs :

* stress ;
* bruit, musique, enfants qui crient ;
* entourage de personnes ;
* manque de protéines dans l'alimentation (exemple : manque de viande rouge, d'œufs) ;
* quantité de nourriture insuffisante (indispensable de manger copieusement) ;
* quantité insuffisante de sommeil ;
* lever trop tard le matin (indispensable de ne pas se lever trop tard le matin, pas plus de 8 h de sommeil) :
* effort physique trop important (faire le ménage suffit à déclencher une crise ;
* gros soleil et canicule: maux de tête, vomissements et agravation de l'affaiblissement physique général.

Pour certains patients les cycles correspondent à :

* une barosensibilité - réaction aux changements de la pression atmosphérique ;
* une hygrosensibilité - réaction au taux d'humidité ;
* une thermosensibilité - réaction à la température

Certaines personnes ont plus de symptômes, d'autre moins ...
Mais ce qu'il ne faut pas oublier, c'est que chaque personne est différente et ne supporte pas la maladie de la même façon ...

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# Posté le vendredi 29 mai 2009 13:04

Modifié le samedi 13 juin 2009 19:49

↘ Premier article : Impression sur le moment ↙

Je suis en pleurs, anéantie par des douleurs qui me donnent envie de vomir ... Être malade, vivre avec cette maladie et s'accepter est déjà très difficile ... Mais si en plus, on fait tout pour que vous vous sentez mal, tellement mal que la seule chose dont vous avez envie est de mettre fin à vos jours !!!

En effet, apparemment une formatrice aurait dit devant les 11 personnes qui suivent la même formation que moi et bien sûr pendant que moi je suis allitée, donc pas là pour me défendre ... Que si je ne faisais pas ma dernière période de stage, ils m'empêcheraient de passer mon BAC qui est prévu pour début Septembre ...

J'ai commencé cette formation en Septembre 2008, avec très vite l'envie d'y arriver ... Cette envie à diminué peu à peu car je me suis sentie exclu et en aucun cas prise au sérieux !!!

Nous sommes en Mai bientôt Juin et c'est maintenant que l'on me dit cela, après avoir fouttue en l'air ma santé, mon moral ... C'est injuste ...

Comme ci je pouvais prévoir si oui ou non j'allais ne plus savoir marcher ou autre !!!

Je suis restée 4 semaines en arrêt maladie, non seulement mon corps ne me soutenait plus, mais j'ai fais une belle dépression ... Je me bats pour remonter la pente, je retourne en formation ... Une semaine après je ne sais plus marcher ... Non seulement ça mais devant m'appuyer sur mes bras pour les escaliers ( car je suis allée quand même en cours ) je ne sais plus bouger les épaules ni même tenir quelque chose dans mes mains
... Forcée de devoir garder le lit 3 jours, je me bats pour ne pas sombrer car ça me fou vraiment mal !!!
Je commence à aller ne serais-ce qu'un minimum et là paf une grosse vache sort des trucs dans ce genre !!!

Je sais qu'il y a bien pire, je viens d'avoir des nouvelles de "douleurs1964", je me sens tellement égoïste !!!
Mais j'arrive pas à m'en remettre !!!
On me met des bâtons dans les roues parce que ma maladie est "invisible" quoique je trouve cet adjectif inapproprié puisque si vous pourriez me voir, vous le verrait que rien ne va !!!

Je n'accepte plus toute cette injustice, je n'ai plus envie de me battre, je n'ai plus envie de vivre !!!

Ma maman est tellement malheureuse à cause de moi, elle souffre et j'arrive pas à m'en remettre !!!
Ne plus être là serait un poid en moins !!!
J'en ai tellement marre !!!

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# Posté le vendredi 29 mai 2009 17:13

Modifié le samedi 13 juin 2009 19:50

↘ Deuxième article : En plein doute ↙

Aujourd'hui, je me suis complètement refermée sur moi même ... Autant hier j'ai pleuré, j'ai insulté, j'ai vestipéré ... Autant en ce moment même je me renferme sur mes pensées et plus rien ne sors !!!
La vie m'est tellement insupportable ...
Je pensais réellement pouvoir passer a travers toute cette injustice ... Pourtant c'est loin d'être le cas !!!

Et vous avez vous vécu certaines injustices ??? Que pensez vous ??? Que ressentez vous ???

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# Posté le samedi 30 mai 2009 09:13

Modifié le samedi 13 juin 2009 19:51

Mon quotidien avec Hell

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